MARCONIA. A cura delle Associazioni marconense “Cittadinanzattiva”, “Respiriamo” e “Basta Poco” tutta una serata dedicata alle Malatte Rare. Un evento particolarmente sentito, quello in programma nella nuova sala del cinema comunale di Piazza Elettra a Marconia che, tra l’altro, si propone di portare all’attenzione dell’opinione pubblica, le storie, a volte drammatiche, e le vite di quelle persone che ogni giorno sono costrette a convivere con una malattia di quelle appunto, denominate “rare” in situazioni di particolare disagio. L’evento organizzato, con il patrocinio del Comune di Pisticci, dalle tre associazioni locali – da sempre sensibili a tutte le tematiche che riguardano la salute e il benessere sociale. inizierà alle ore 16,30 di sabato 15 ottobre, con i saluti di Domenico Lamagna presidente Associazione Respiriamo, di Annalisa Manco presidente Associazione Bastapoco e del sindaco di Pisticci Viviana Verri. Il ricco programma prevede la relazione della dottoressa Donatella Capodiferro dell’Ospedale Civile Santissima Annunziata di Taranto sul tema “Le malattie rare. Diagnosi, Terapia, Assistenza”, quella della d.ssa Maria Cristina Mancoboni, pediatra di Matera, su “Segni, sintomi di sospetti da non sottovalutare”. Seguirà una relazione sullo “Screning metabolico esteso” che sarà trattato dal Dirigente medico UOC della Pediatria e Neonatologia dell’ Ospedale di Matera, la dottoressa Carmela Di Lucca e quella sulla ”Genetica e le malattie rare, Prevenzione, Diagnosi e Possibilità di Cura” a cura del Dr. Domenico Dell’Edera responsabile UOC di Citogenetica e Genetica Molecolare dell’Ospedale di Matera. Alla serata interverranno il Dr. Luigi Bradascio Presidente IV Commissione Politiche Sociali della Regione di Basilicata, il dr. Riccardo Davanzo Direttore del Reparto di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale di Matera, il dr. Antonella Angione esperta di Malattie Rare , Dirigenta Farmacista Ospedale San Carlo di Potenza e il Dr. Gianfranco Chetri Direttore UOC Pediatria e Neonatologia Ospedale di Policoro. Il saluto e i video conclusivi sono affidati al Vice Sindaco di Pisticci Dr. Maria Grazia Ricchiuti e all’Assessore Comunale alla Sanità l’ing. Salvatore De Angelis.Modereranno i Pediatri Eustacchio Sarra e Lidia Vespa di Matera. Un tema importante quello di occuparsi delle tante persone affette da malattie rare, che significa superare barriere e pregiudizi, sostenere i diritti di queste persone e, insieme ai loro familiari, vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva, oltre che rappresentare una grande opportunità di crescere come cittadini e come persone. Ricordiamo che una malattia è considerata “rara”, quando la sua prevalenza , intesa come numero di casi presunti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita che dalla Unione Europea è fissata allo 0,05 per cento, ossia non più di cinque persone ogni diecimila abitanti. Tra le finalità delle Associazioni che si interessano di questa grave patologia, quella di informare, sostenere e promuovere azioni utili alle problematiche inerenti la malattia, promuovere la diffusione delle informazione sui diritti dei pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi di informazione sulle problematiche che tali patologie presentano, oltre a stimolare le istituzioni a consultare le associazioni nei momenti decisionali per queste patologie.
MICHELE SELVAGGI