“La necessità di garantire alle persone affette da malattie rare prestazioni sanitarie adeguate alle loro esigenze di salute in materia di prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia, prevedendo la possibilità di estendere in Basilicata lo screening neonatale alla atrofia muscolare spinale(SMA) che è una malattia genetica rara, caratterizzata dalla mancata acquisizione o perdita progressiva delle abilità motorie”.
E’ il tema della Conferenza Stampa indetta dal consigliere regionale della Lega Basilicata Giovanni Vizziello e che si terrà domani 24 febbraio 2022 a partire dalle ore 10, presso la Sala B del Palazzo del Consiglio Regionale di Basilicata-Via V. Verrastro n.6 Potenza.
All’incontro con la stampa, durante il quale verrà presentata una mozione di indirizzo, parteciperanno gli Assessori e i Consiglieri regionali della Lega di Basilicata, il Garante regionale dell’infanzia e dell’adolescenza Dott. Vincenzo Giuliano, la Responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare Dott.ssa Giulia Motola, il Dirigente medico specializzato in Genetica Medica presso il Presidio Ospedaliero ASM Matera Dott. Oronzo Scarciolla, la Sig.ra Raffaella Restaino Rappresentante della Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale, la Sig.ra Domenica Muscio Rappresentante regionale dell’Associazione ACSI(Amici contro la sarcoidosi).
Sono invitati gli organi di stampa.La Conferenza Stampa si svolgerà nel rispetto delle norme di sicurezza anti Covid-19 e potrà essere seguita al seguente link ID della riunione: 838 6289 33753
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