CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI SUD
Anche le regioni Puglia, Basilicata e Calabria hanno costituito la Consulta delle Malattie Neuromuscolari
Nel mese di giugno 2023, dieci associazioni attive sul territorio pugliese, lucano
e calabrese, hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari
SUD, che si unisce ad altre Consulte già operanti in diverse regioni, quali
Piemonte, Valle D’Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria, Lazio,
Sicilia e Veneto.
La Consulta SUD è costituita dal raggruppamento delle associazioni delle tre
regioni i cui sistemi sanitari già collaborano tra loro; il cammino comune
permetterà di avere una visione più ampia e maggiore peso nei confronti degli
interlocutori clinici e istituzionali.
È stata designata come Portavoce-Coordinatrice della Consulta SUD Giovanna
Conenna e come vice-coordinatori, aventi focus sulle attività regionali:
- per la Puglia: Giovanni Fidati;
- per la Basilicata: Salvatore Losenno;
- per la Calabria: Antonio Vigoroso.
La nascita della Consulta SUD avviene al termine di una serie di proficui
incontri avvenuti allo scopo di stabilire convergenze e intese tra i soggetti
coinvolti, oltre che ricercare le criticità comuni alle varie patologie. È forte la
volontà di condividere e affrontare le problematiche che frenano lo sviluppo di
percorsi assistenziali appropriati ed efficaci, lavorando sulle difficoltà
trasversali a tutte le patologie e individuando soluzioni comuni.
UNITI NELLA LOTTA ALLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Coordinatrice: Giovanna Conenna (+39) 351 521 0449
sud@consultaneuromuscolare.it
puglia@consultaneuromuscolare.it
basilicata@consultaneuromuscolare.it
calabria@consultaneuromuscolare.it
CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI SUD – PUGLIA, BASILICATA, CALABRIA
Associazioni aderenti: ACMT-Rete; AICMT; AiGlico – Associazione Italiana Glicogenosi; AltroDomani APS-ETS;
Famiglie SMA APS ETS; Mitocon ODV; PARENT PROJECT APS; UILDM ODV Sezione di Bari; UILDM ODV Sezione
di Miggiano; UILDM ODV Sezione di Trani
Si stima che in Puglia, Basilicata e Calabria le malattie neuromuscolari
colpiscano alcune migliaia di persone, andando ad incidere anche nella vita
quotidiana delle loro famiglie e caregiver. Queste patologie sono per lo più
genetiche e rare, insorgono spesso in età pediatrica, prevedono una condizione
debilitante ad elevata complessità e si aggravano nel tempo. Esse necessitano
di equipe di specialisti multidisciplinari per cure, monitoraggio e prevenzione;
richiedono ausili, controlli periodici puntuali e interventi conservativi,
fisioterapici e farmacologici, nonché azioni qualificate mirate in caso di
emergenza.
Tra le criticità più urgenti, si evidenziano:
- Individuazione dei reali dati numerici relativi alle persone affette dalle
patologie neuromuscolari residenti in ciascuna regione. - Ricognizione puntuale delle strutture e del personale in grado di trattare
le NMD sui singoli territori regionali, per evidenziare i punti di forza e le
criticità. - Creazione della Rete Regionale Neuromuscolare per la prevenzione,
diagnosi precoce e la presa in carico del paziente con ruoli e protocolli
definiti che identifichi centri di cura e che veda coinvolti attori quali:
ASL, Centri Clinici di riferimento, PLS (Pediatri di Libera Scelta), MMG
(Medici di Medicina Generale) e associazioni.
Le associazioni che costituiscono la Consulta SUD delle malattie
neuromuscolari apprezzano lo sforzo profuso dal personale socio-sanitario,
finalizzato ad una corretta presa in carico ed ad arginare le carenze istituzionali.
Tuttavia, a causa del numero ridotto dei centri specialistici e delle lunghe liste
di attesa, molti pazienti portatori di patologie neuromuscolari invalidanti sono
costretti a rinunciare a numerose prestazioni socio-sanitarie, o devono recarsi
UNITI NELLA LOTTA ALLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Coordinatrice: Giovanna Conenna (+39) 351 521 0449
sud@consultaneuromuscolare.it
puglia@consultaneuromuscolare.it
basilicata@consultaneuromuscolare.it
calabria@consultaneuromuscolare.it
CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI SUD – PUGLIA, BASILICATA, CALABRIA
Associazioni aderenti: ACMT-Rete; AICMT; AiGlico – Associazione Italiana Glicogenosi; AltroDomani APS-ETS;
Famiglie SMA APS ETS; Mitocon ODV; PARENT PROJECT APS; UILDM ODV Sezione di Bari; UILDM ODV Sezione
di Miggiano; UILDM ODV Sezione di Trani
presso centri fuori regione, con una ricaduta negativa sulla loro salute e con
disagio per le loro famiglie.
Si evidenzia che la migrazione in centri fuori regione ha anche ripercussioni
negative sul bilancio sanitario regionale, visto che le spese sono comunque a
carico dell’ente regionale di residenza.
In merito agli aspetti assistenziali, le associazioni che costituiscono la Consulta
SUD sottolineano, pertanto, la necessità che i pazienti affetti dalle diverse
patologie neuromuscolari siano seguiti da equipe multidisciplinari
specialistiche opportunamente dislocate sul territorio delle tre regioni, in grado
di operare sia sugli aspetti clinici che socio-assistenziali, in modo da poter
superare le disuguaglianze territoriali che penalizzano ulteriormente i pazienti.
Per ciò che riguarda i temi di promozione sociale, la Consulta SUD si adopererà
affinché le persone con malattie neuromuscolari e, in generale, con disabilità
possano godere degli stessi diritti di tutti e affermarsi nei personali percorsi di
vita.
In conclusione, la Consulta SUD ritiene fondamentale il confronto costruttivo e
la collaborazione con le Istituzioni e con i medici specialisti (pubblici e privati),
con l’obiettivo di evidenziare le esigenze e necessità dei pazienti e delle loro
famiglie, migliorarne la presa in carico e la qualità di vita ed evitare il turismo
sanitario.
A questo proposito, si rende utile l’istituzione di un tavolo operativo di lavoro
neuromuscolare per ogni regione, in cui la Consulta SUD potrà costituire
raccordo tra i vari tavoli, oltre che favorirne l’interoperabilità.
UNITI NELLA LOTTA ALLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Coordinatrice: Giovanna Conenna (+39) 351 521 0449
sud@consultaneuromuscolare.it
puglia@consultaneuromuscolare.it
basilicata@consultaneuromuscolare.it
calabria@consultaneuromuscolare.it
CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI SUD – PUGLIA, BASILICATA, CALABRIA
Associazioni aderenti: ACMT-Rete; AICMT; AiGlico – Associazione Italiana Glicogenosi; AltroDomani APS-ETS;
Famiglie SMA APS ETS; Mitocon ODV; PARENT PROJECT APS; UILDM ODV Sezione di Bari; UILDM ODV Sezione
di Miggiano; UILDM ODV Sezione di Trani
Ciò creerà le condizioni per la costruzione di un’estesa rete di riferimento su
tutto il territorio, che possa concretamente rispondere alle esigenze e necessità
individuate.
Per eventuali ulteriori informazioni è possibile consultare il sito:
www.consultaneuromuscolare.it.
5 Settembre 2023
La coordinatrice Consulta SUD
Giovanna Conenna
Le associazioni aderenti sono:
- ACMT-Rete
- AICMT
- AiGlico – Associazione Italiana Glicogenosi
- AltroDomani APS-ETS
- Famiglie SMA APS ETS
- Mitocon ODV
- PARENT PROJECT APS
- UILDM ODV Sezione di Bari
- UILDM ODV Sezione di Miggiano
- UILDM ODV Sezione di Trani