Oggi ho avuto il piacere di partecipare all’evento formativo “Riabilitazione, ricerca e innovazione nella malattia CMT (Charcot-Marie-Tooth) e nelle malattie rare neuromuscolari”, organizzato da Associazione Italiana Charcot Marie Tooth OdV, ospitato presso il Centro Polifunzionale Studenti dell’Università degli Studi di Bari
CMT e Malattie Rare: a Bari la rete che unisce Ricerca, Cura e Territorio
BARI – Quando la scienza incontra il vissuto delle famiglie, la medicina smette di essere solo protocollo e diventa percorso di vita. È questo il messaggio emerso con forza durante l’evento formativo “Riabilitazione, ricerca e innovazione nella malattia CMT (Charcot-Marie-Tooth) e nelle malattie rare neuromuscolari”, svoltosi presso il Centro Polifunzionale Studenti dell’Università degli Studi di Bari.
L’incontro, organizzato dall’Associazione Italiana Charcot Marie Tooth OdV (AICMT), ha trasformato il capoluogo pugliese in un laboratorio di idee e confronto, riunendo allo stesso tavolo ricercatori di fama, professionisti sanitari, rappresentanti delle istituzioni e, soprattutto, i pazienti con le loro famiglie.
Una patologia “rara” ma presente
Nonostante la Charcot-Marie-Tooth sia la più diffusa tra le malattie rare neuromuscolari, la sua complessità continua a rappresentare una sfida quotidiana. La gestione della CMT non può limitarsi a una singola visita specialistica: richiede un approccio integrato, una “rete” capace di far dialogare le competenze cliniche con quelle riabilitative e sociali.
Durante la giornata, i relatori hanno sottolineato come l’innovazione tecnologica e i progressi della ricerca debbano camminare di pari passo con l’umanizzazione delle cure. Non si tratta solo di studiare una proteina o un nervo, ma di restituire qualità di vita a chi convive con la patologia.
Il valore del dialogo
Il vero cuore dell’evento è stato il dialogo autentico. Il Centro Polifunzionale Studenti è diventato spazio di ascolto tra chi la malattia la studia nei laboratori e chi la affronta sul territorio. È emersa una consapevolezza condivisa: l’isolamento è il primo ostacolo da abbattere. Solo attraverso la collaborazione multidisciplinare è possibile costruire percorsi terapeutici che siano realmente vicini ai bisogni delle persone.
“È proprio in momenti come questo che si rafforza la convinzione che nessuno possa farcela da solo”, è stato il commento comune tra i partecipanti. La giornata di Bari non è stata solo un momento di aggiornamento scientifico, ma un tassello fondamentale per rafforzare quell’alleanza tra professionisti e territori necessaria a garantire un futuro di cure più efficaci.
Verso nuovi orizzonti
L’impegno di AICMT e dell’Università di Bari conferma che la strada è tracciata: investire in ricerca, potenziare la riabilitazione e, soprattutto, non smettere mai di ascoltare la voce delle famiglie. La sfida alla CMT continua, con la certezza che, grazie a questa rete di eccellenze, il traguardo di una cura migliore è oggi un po’ più vicino.
Ringrazio personalmente il dottor Domenico Dell’Edera e il dottor Pietro Masciandaro per la presenza al convegno.
Salvatore Maria Losenno
Direttivo della AICMT Associazione Italiana Charcot Marie Tooth
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