A Taranto il meeting “La care di una malattia rara”

Sabato 23 marzo dalle ore 9.00 alle ore 18.00 presso la Sala “Floriana Caffio” in Piazza  Santa Rita a Taranto, si terrà il corso “La Care di una Malattia Rara – Medicina d’Iniziativa” organizzato dai Pediatri di Libera Scelta della FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) Sezione Provinciale di Taranto.

A Taranto, sabato  23 Marzo sarà sede del corso di formazione “La Care di una Malattia Rara – Medicina d’Iniziativa” organizzato dai Pediatri di Libera Scelta della FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) sezione provinciale di Taranto. L’evento formativo sotto la progettazione, supervisione e realizzazione della Dottoressa Teresa Cazzato, Responsabile per la Formazione e Aggiornamento Provinciale e Regionale, e Responsabile Scientifico dell’evento, si svolgerà presso la Sala Eventi “Floriana Caffio” in Piazza Santa Rita, 5.

Il tema delle Malattie Rare si inserisce sia nell’ambito degli eventi della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (il 28 Febbraio), sia come fonte di approfondimento delle conoscenze sempre più attuali sostenute dalla Ricerca tramite la quale emergono sempre più patologie definite Rare, perché è rara la loro prevalenza intesa come numero di casi presenti sulla popolazione.

Se a oggi il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000-8.000, è una cifra che cresce con l’avanzare della Scienza e della Ricerca Genetica. In Italia secondo la Rete Orphanet sono due milioni i malati rari, di cui il 70% bambini in età pediatrica. Esiste un Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità da cui si evince che il 20% delle patologie riguarda i pazienti in età pediatrica, cioè inferiore ai 14 anni tra i quali le Malattie Rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite, le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e dei disturbi immunitari. Premettendo che l’esordio di una Malattia Rara è per il 50% nell’infanzia, il Pediatra è la figura di riferimento per il sospetto di diagnosi e per la famiglia.

Interverranno alla conferenza, secondo le competenze nel campo delle Malattie Rare: la dottoressa Giuseppina Annicchiarico coordinatrice del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) in seno all’ARES (Agenzia Regionale Sanità) e rappresentante per la Puglia in seno al Tavolo tecnico Malattie Rare della Commissione salute della Conferenza degli Assessori alla Sanità delle regioni italiane; la dottoressa Adriana di Gregorio, referente aziendale ASL/TA Malattie Rare; il dottor Marco Castori Responsabile Unità Operativa Complessa di Genetica Medica presso IRCCS-Casa Sollievo della Sofferenza (San Giovanni Rotondo, Foggia). Previsto anche l’intervento della dottoressa Antonietta D’Oria e del dottor Cataldo Infesta riguardante la gestione e le necessità assistenziali di propri pazienti con Malattie Rare.

L’evento ha ottenuto il Patrocinio della FIMP Sezione Provinciale di Taranto, dell’ OMCeO – Ordine dei Medici e Odontoiatri della Provincia di Taranto e dell’ARESS – Azienda Regionale per la Salute ed il Sociale Regione Puglia.

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