Associazioni, genitori e istituzioni insieme per parlare di “diabete giovanile”

Sabato scorso il primo convegno organizzato da AGGD Basilicata (Associazione di Genitori e di Giovani Diabeti della Basilicata)

Grande partecipazione e interesse, sabato mattina, per il primo convegno organizzato dall’Associazione di Genitori e di Giovani Diabeti della Basilicata, a Pignola presso l’Hotel “Fattoria sotto il cielo”.

Una platea attenta di genitori, ha seguito in apertura dei lavori, gli interventi dei rappresentati istituzionali, che per la prima volta si sono confrontati con l’Associazione in materia di diabete di Tipo 1, comunemente definito  “diabete giovanile” in quanto colpisce principalmente bambini in età infantile, adolescenti e giovani adulti. Una patologia cronica, autoimmune, molto spesso sconosciuta e poco trattata, che invece necessita di tante attenzioni da parte di chi amministra la regione.

Presente il Sindaco di Potenza, Dario De Luca, e i consiglieri Leggieri, Napoli e Robortella che sono intervenuti per fare un saluto e un in bocca al lupo alla neonata associazione, nonché impegnarsi in maniera fattiva per venire incontro ai bisogni dei piccoli pazienti e delle famiglie che li sostengono.

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All’incontro è intervenuto anche Vincenzo Giuliano, Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza che ha dato la sua completa disponibilità a collaborare con AGGD Basilicata, e ha sollecitato le istituzioni “a dare piena attuazione alle buone leggi messe in campo in loro favore, a cominciare da una più puntuale informazione e formazione da parte di tutti i soggetti interessati”. Occorre un cambiamento culturale e progettuale – ha aggiunto Giuliano – investendo sulla prevenzione per affrontare le esigenze dei piccoli in maniera precoce e di sostegno alle famiglie che sono lasciate sole nel momento dell’insorgenza dei bisogni dei loro figli. Evitando, come avviene oggi, di rincorrere sempre e solamente le emergenze”. 

Nella prima parte della mattinata, Angela Possidente e Gerardo Romano, presidente e vicepresidente dell’Associazione di Genitori e di Giovani Diabeti della Basilicata, hanno fatto una panoramica a 360° su quella che è la mission di AGGD, sottolineando soprattutto le problematiche quotidiane che vivono i soggetti diabetici in particolare in ambito scolastico e lavorativo: “Spesso incontriamo personale docente e non docente disposto ad aiutare i bambini nella somministrazione dell’insulina o solo sorveglianza durante tale compito. Basti pensare che a volte viene negata ai bambini con diabete la possibilità di andare in gita piuttosto che di anticipare o posticipare la merenda perché magari ci sono orari e momenti di glicemie alte o basse che non sono indicate”, ha affermato Angela Possidente. “Problematiche simili le riscontriamo in ambito sportivo, talvolta per disinformazione viene negata la possibilità di fare palestra, piscina, calcio, danza, per non parlare del mondo universitario e lavorativo dove spesso non ci viene permesso di utilizzare dei cellulari o altri dispositivi medici che ci riportano dei valori dei sensori glicemici sottocute che indossiamo. Nel mondo lavorativo, invece, veniamo richiamati per troppe pause, assenze ingiustificate, permessi per fare i controlli che mediamente vengono fatti ogni 2-3 mesi”. Fare una stima di quanti giovani diabetici ci sono in Basilicata è impossibile, considerata la mancanza di un Registro regionale, nel quale annotare i nuovi esordi che risultano essere oltre 20 mila ogni anno in Italia. “Nella nostra regione – ha continuato Angela Possidente -, manca un centro di diabetologia pediatrica e, laddove ci sono degli ambulatori, purtroppo l’equipe è incompleta e carente: mancano psicologi formati e dedicati sia ai bambini che ai genitori, personale medico e infermieristico specializzato per il bambino, l’adolescente e la fase di transizione nell’adulto, spesso mancano anche dietisti/nutrizionisti o non sono presenti in maniera continuativa”.

Con un commovente contributo video, si è aperto l’intervento di Elisa Calzetti, referente AGD Italia (coordinamento nazionale a favore dei giovani con diabete tipo 1 e delle loro famiglie, a cui è affiliata l’Associazione lucana) che ha riassunto e presentato impegni e  progetti messi in campo nel corso degli anni. A seguire il Dr. Maurizio Delvecchio, Dirigente medico pediatria e neonatologia ASM, in qualità di coordinatore della Giornata Mondiale del Diabete 2018,  ha spiegato il Significato di tale iniziativa che ricorre il 14 Novembre, e che quest’anno ha come tema fondante proprio la famiglia.

Nella seconda parte della giornata, sono stati i genitori, associati e non di AGGD Basilicata, gli interlocutori principali. Il convegno infatti ha trattato il tema “Agevolazioni Economiche e Lavorative per soggetti affetti da Diabete tipo 1 e per le persone deputate alla loro supervisione”, con gli interventi dell’Avv. Umberto Pantanella, esperto di diritti delle persone con diabete e  della Dott.ssa Raffaella Ferrara, Responsabile Regionale Patronato ACLI, con cui l’Associazione di Genitori e di Giovani Diabeti della Basilicata ha stipulato una convenzione. Entrambi gli interventi si sono concentrati sulle Leggi  che tutelano il malato e chi ne cura l’assistenza, in particolare in materia di congedi parentali, Legge 104, iscrizione nelle categorie protette e iter burocratici per la richiesta di suddette agevolazioni.

Hanno chiuso i lavori, gli interventi del Dr. Citro (referente medico scientifico di AGGD Basilicata) sui compiti dello specialista di diabetologia, il dr. Sangineti, come medico di medicina generale sull’emissione del certificato per la richiesta dello stato di invalidità e agevolazioni connesse, e il Dr. Armiento, sul ruolo del Pediatra nella diagnosi precoce del Diabete 1, nelle cure nell’età evolutiva e certificazioni attestanti lo stato della patologia ed eventuali complicanze.

Ha partecipato all’evento anche il sindaco di Pignola, Gerardo Ferretti, il quale ha spiegato che si sono “aperti i suoi occhi” su questa tematica, solamente nel momento in cui referenti dell’Associazione si sono recati in Consiglio per chiedere di poter illuminare di blu un monumento nel paese, in occasione della Giornata Mondiale del Diabete. Il sindaco si è inoltre reso disponibile per iniziare i progetti nelle scuole.

Durante il meeting, i tanti bambini e ragazzi presenti hanno potuto liberamente giocare grazie al contributo delle animatrici per lanciare un messaggio importante: tutti i bambini, anche quelli con diabete non devono essere discriminati e hanno diritto alla spensieratezza della loro età.

Come afferma lo slogan AGGD Basilicata: “Diabete non ci fai Paura, noi siamo in tanti e tu sei solo 1”

Tutto il consiglio direttivo di AGGD Basilicata ha contribuito allo svolgersi del convegno, e un grazie sentito al fotografo Michele Lotito che ha immortalato tutte le fasi della giornata.

Si ringraziano inoltre i referenti di FederFarma e MedTronic, presenti all’evento, che hanno contribuito alla buona riuscita dell’evento.

Potenza, 07 novembre 2018

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