l’Associazione culturale “NovAurora – Officina Culturale”
in collaborazione con
Centro Regionale per le Malattie Rare – Regione Basilicata &
CoReMaR – AReS | Coordinamento Regionale Malattie Rare – Agenzia Regionale Sanitaria Puglia
presenta il
I Congresso
“MALATTIE RARE”
screening, ricerca & cura
Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i paesi.
Il sostegno alla ricerca, la sostenibilità e la capacità di innovazione sono
preminenti, sia per le modalità che per gli sviluppi d’inclusione futuri
rientrante nel Progetto
“MATER(i)a”
Sabato 27 maggio 2017, h 8.30
Hotel Palazzo Viceconte
Matera 11.V..2017
In data lunedì 15 maggio 2017, alle ore 10:00 presso la Sala Mandela del Comune di Matera, si terrà la conferenza stampa di presentazione del I Congresso “Malattie Rare: screening, ricerca & cura”, che avrà luogo c/o Hotel Palazzo Viceconte | Matera, sito in via S. Potito 7, in data sabato 27.V.2017, ore 8.30, posto all’interno della rassegna culturale primaverile “MATERiA”, a cura dell’Associazione culturale “NovAurora – Officina Culturale”, in collaborazione con il Centro Regionale per le Malattie Rare – Regione Basilicata ed il CoReMaR – AReS | Coordinamento Regionale Malattie Rare – Agenzia Regionale Sanitaria Puglia.
RAZIONALE
Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i paesi, sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari al fine di ridurre sensibilmente ritardi nelle diagnosi e favorire l’accessibilità ai trattamenti. Il sostegno alla ricerca, la sostenibilità e la capacità di innovazione sono preminenti sia per le modalità che per gli sviluppi di carattere diagnostico, assistenziale, d’inclusione sociale ed economico futuri.
L’Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su 2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.
L’Associazione culturale NovAurora – Officina Culturale intende dibattere sul tema al fine di analizzare lo stato dell’arte sugli sviluppi della ricerca riguardanti la diagnosi precoce, i percorsi diagnostico-terapeutici e le terapie farmacologiche, con l’obiettivo di implementare il livello di consapevolezza e di discernimento, punto cardine per il consolidamento dell’attuale gestione delle malattie rare, comprendendo le esigenze di pazienti a numero ridotto per singola patologia, ma con esigenze comuni, sia in termini di diagnosi che di trattamento assistenziale.
In linea con la rete europea delle malattie rare, la Regione Basilicata gioca un ruolo attivo, investendo 1 mln di euro in diagnostica. Altresì, il Centro regionale per le malattie rare, rappresenta un ottimo strumento di analisi per valutare la migrazione sanitaria incooming, frutto di un eccellente polo attrattivo per pazienti di altre regioni.
L’incontro si prefigge l’obiettivo di proporre, tramite un’analisi pertinente ed interdisciplinare, un confronto autorevole su temi di ordine sociale, oltre che sanitario, al fine di rendere lo spazio delle malattie rare, più informato ed accessibile, mediante, anche, la diffusione della conoscenza e dell’importanza della diagnosi prenatale.
Il programma della giornata sarà così scandito:
ore 10.00 – Saluti;
ore 10.10 – Presentazione I Congresso “Malattie Rare: screening, ricerca & cura” | Matera;
ore 10.40 – In occasione del primo anno di attività, racconto dei principali progetti portati a compimento;
ore 10.50 – Rinnovo cariche statutarie Associazione culturale “NovAurora – Officina Culturale” | Matera.
Alla conferenza stampa interverranno Eustachio CUSCIANNA e Giuseppe Maria CASINO, CoFounder Associazione culturale “NovAurora – Officina Culturale” | Matera, Raffaello DE RUGGIERI, Sindaco di Matera, Luigi BRADASCIO, Presidente della IV Commissione del Consiglio Regionale della Basilicata – Politica Sociale, Giulia MOTOLA, Coordinatrice Centro Regionale Malattie Rare – Regione Basilicata, Raffaele TATARANNO, Presidente OMCeO Matera, Vito CILLA, Direttore Distretto Collina Materana-Metapontino – ASM di Matera, Domenico DELL’EDERA, Segretario Scientifico I Congresso “Malattie Rare: Screening, ricerca & cura” | Matera ed Coordinatore Attività di Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare – PO “Madonna delle Grazie” di Matera e UO di Anatomia Patologica e Citodiagnostica – AOR San Carlo di Potenza, e Stefano MIRIELLO, Socio Associazione culturale “NovAurora – Officina Culturale” | Matera.
L’idea di realizzare questo progetto, nasce dalla volontà insita nelle corde dell’associazione tutta, di voler contribuire fattivamente allo sviluppo culturale, sociale ed economico della nostra città.
La cittadinanza tutta è invitata a partecipare.
Consiglio Direttivo Associazione
NovAurora – Officina Culturale | Matera
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