MARCONIA SABATO 15 OTTOBRE CONVEGNO SU MALATTIE RARE

MARCONIA. A cura delle Associazioni marconense “Cittadinanzattiva”, “Respiriamo” e “Basta Poco” tutta una serata dedicata alle Malatte Rare. Un evento particolarmente sentito, quello in programma nella nuova sala del cinema comunale di Piazza Elettra a Marconia che, tra l’altro,  si propone  di  portare all’attenzione dell’opinione pubblica, le storie, a volte drammatiche, e le vite  di quelle persone che ogni giorno sono costrette   a convivere con una malattia di quelle appunto, denominate “rare” in situazioni  di particolare disagio. L’evento organizzato, con il patrocinio del Comune di Pisticci, dalle tre associazioni locali – da sempre sensibili a  tutte le tematiche che riguardano la salute  e il benessere sociale. inizierà alle ore 16,30 di sabato 15 ottobre, con i saluti di Domenico Lamagna presidente Associazione Respiriamo, di Annalisa Manco presidente Associazione Bastapoco e del sindaco di Pisticci Viviana Verri. Il ricco programma prevede la relazione della dottoressa Donatella Capodiferro dell’Ospedale Civile Santissima Annunziata di Taranto sul tema “Le  malattie rare. Diagnosi, Terapia, Assistenza”, quella della d.ssa Maria Cristina Mancoboni, pediatra di Matera, su “Segni, sintomi di sospetti da non sottovalutare”. Seguirà una relazione sullo “Screning metabolico esteso”  che sarà trattato dal Dirigente medico UOC della  Pediatria e Neonatologia  dell’ Ospedale di Matera,  la dottoressa Carmela Di Lucca e quella sulla ”Genetica e le malattie rare, Prevenzione, Diagnosi e Possibilità di Cura”  a cura del Dr. Domenico Dell’Edera responsabile UOC di Citogenetica e Genetica Molecolare  dell’Ospedale di Matera. Alla serata interverranno il Dr. Luigi Bradascio Presidente IV Commissione Politiche Sociali della Regione di Basilicata, il dr. Riccardo Davanzo Direttore del Reparto di Pediatria e Neonatologia dell’Ospedale di Matera, il dr. Antonella  Angione esperta di Malattie Rare , Dirigenta Farmacista Ospedale  San Carlo di Potenza e   il Dr. Gianfranco Chetri  Direttore UOC Pediatria e Neonatologia  Ospedale di Policoro. Il saluto e i video conclusivi sono affidati al Vice Sindaco di Pisticci Dr. Maria Grazia Ricchiuti e all’Assessore Comunale alla Sanità l’ing. Salvatore De Angelis.Modereranno i Pediatri  Eustacchio Sarra e Lidia Vespa di Matera. Un tema importante quello di occuparsi delle tante persone affette da malattie rare, che significa superare barriere e pregiudizi, sostenere i diritti di queste persone e, insieme ai loro familiari, vivere  una vita sociale e culturale  il più possibile attiva, oltre che rappresentare  una grande opportunità  di crescere come cittadini e come persone. Ricordiamo che una malattia è considerata “rara”, quando la sua prevalenza , intesa come numero di casi presunti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita che dalla Unione Europea è fissata allo 0,05 per cento, ossia non più di cinque persone ogni diecimila abitanti. Tra le finalità delle Associazioni  che si interessano di questa grave patologia, quella di informare, sostenere e promuovere azioni utili alle problematiche inerenti la malattia, promuovere la diffusione delle informazione  sui diritti dei pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica  e gli organi di informazione sulle problematiche che tali patologie presentano, oltre a stimolare le istituzioni a consultare le associazioni nei momenti decisionali  per queste patologie.

 

MICHELE SELVAGGI

COMUNICATO STAMPA COMUNE DI PISTICCI

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